NB: Indlægget er markeret som annonce, fordi jeg har aftalt med scleroseforeningen, som jeg er ambassadør for, at jeg skriver et indlæg i anledning af den Internationale Sclerosedag, men jeg er altså ikke blevet betalt for at gøre det. Bare lige så vi har det på det rene.
Noget af det værste der kan overgå en forælder må være, at pådrage sit barn fysiske såvel som psykiske skader med noget, som man ikke er i stand til at lave om på. Et sygdomsforløb for eksempel.
Det er i dag International Sclerosedag og selvom jeg egentlig havde tænkt mig, at sige en hel masse om, hvordan sclerose pludselig kunne vende op og ned på et liv som mit (og dit), så vil jeg faktisk hellere tale lidt om de allervigtigste og desværre også de mest oversete i dét her; børnene.
Der findes ingen mennesker her i verden som er mere vigtige for mig, end mine børn og jeg er ganske overbevist om, at alle andre forældre har det på præcist samme måde; i alle tilfælde indtil der kommer børnebørn ind i billedet. Og alligevel bliver børnene ofte glemt, når deres forældre rammes af en alvorlig og kronisk sygdom som sclerose.
I hvert fald når det kommer til vores hospitaler, som i de senere år i høj grad er blevet malket for omsorg og nærvær til fordel for effektivitet og hurtigt afsluttede forløb, som så vidt jeg kan forstå, kun sjældent skaber tid og rum til at inddrage børnene i forløbet, når en forælder pludselig rammes af sygdom. Og det må eddermamer være hårdt, som barn at opleve sin far eller mor bukke under for en sygdom.
Omtrent 600 mennesker i Danmark rammes hvert år af sclerose, hvor af 2 ud af 3 er kvinder. Typisk kvinder på min alder endda og hvis jeg tænker på, hvor ofte jeg er alene sammen med mine børn og hvor voldsomt et anfald af sclerose nogle gange kan være, så tør jeg slet ikke tænke på, hvad det ville gøre ved mine drenge, at være vidne til, hvis jeg skulle være så uheldig at blive ramt.
Faldet, de blå blink, de hvide kitler og deres mor, som måske i en periode ville være ude af stand til at gå. Av, mand. Måske uden nogen som udefra kunne hjælpe dem lidt på vej i den sorgproces der automatisk må eller bør gå igang, når børn oplever alvorlig sygdom så tæt på.
Der er simpelthen ikke ressourcerne. Desværre.
Til gengæld er der Scleroseforeningen, som jeg i år har været så heldig at blive ambassadør for i forbindelse med deres Kys Sclerose Farvel-kampagne. I scleroseforeningen arbejder man blandt andet for familierne til scleroseramte; for de pårørende, som selvfølgelig skal have de rette tilbud og altså, i særdeleshed børnene, som meget tyder på, indtil nu er blevet glemt en lille smule. Der er masser af hjælp at hente, som I kan se HER, omend det med garanti kunne gøres endnu bedre, hvis bare vi var lidt flere der støttede op om den vigtige sag.
Det gør ondt i mit hjerte, fordi jeg selvfølgelig godt forstår, at det må være særdeles hårdt for børnene – og åbenbart så hårdt, at det faktisk også har betydning for børnenes voksenliv. Et nyt ph.d studie viser nemlig, at børn af forældre med sclerose, påvirkes langt ind i voksenlivet, hvor man kan se at beskæftigelsesgraden er lavere, flere lever på førtidspension og flere har en bruttoløn under 250.000 kroner om året, blandt dem som er vokset op med scleroseramte forældre i forhold til dem, som er vokset op med raske forældre.
Av, altså.
Det er simpelthen ikke godt nok. Det er skide synd, er det og jeg synes virkelig det er noget vi bliver nødt til at gøre noget ved.
Sclerose er jo i høj grad en usynlig sygdom, som kun viser sig i fuldkommen uforudsigelige øjeblikke, og som rigtigt mange af os i virkeligheden ikke ved så meget om. Vi forstår ikke rigtigt sygdommen og det lader til, når det nu heldigvis ikke er noget man direkte dør af, at vi heller ikke synes det er så interessant at tale om, som så mange andre sygdomme, men det synes jeg altså er en kæmpe fejl, når det har så stor betydning; ikke bare for dem der rammes, med også for de pårørende.
For det er altså en skidetarvelig sygdom for at sige det rent ud og det er skide tarveligt, at den skal gå ud over både den sygdomsramte og de pårørende, hvor børnene og deres velbefindende og fremtid især ligger mig på sinde og jeg synes altså, at det er på tide, at vi får det frem i lyset. For tænk nu, hvis det var dig – eller mig – der blev ramt som den næste.
Jeg er så umådeligt stolt over at være blevet betroet den store opgave jeg føler det er, at være med til at udbrede kendskabet til scleroseforeningens fine stykke arbejde overfor både sygdomsramte og pårørende og jeg håber derfor også, at bare et par stykker af jer, vil hjælpe mig med at støtte den gode sag, både når det kommer til forskning og til gode tiltag for de pårørende. Det kan I gøre på mange måder – ved fx at sende en sms med teksten KYS30 til 1231, så støtter I scleroseforeningen med 30 kroner, eller hvad der svarer til en lille singleshot latte på en halvtarvelig café her i København. Det betyder meget. Lidt for mig og rigtigt meget for alle dem I gavner.