Hvert år fødes omkring 500 børn med hjertefejl herhjemme i Danmark og det er således den hyppigst forekommende (omend sjældne, med en forekomst på under 1%) medfødte misdannelse vi har. Der er stor forskel på hvor alvorlige hjertefejl er og imens nogen er meget små og relativt ukomplicerede, er andre livstruende og i nogle tilfælde desværre også uhelbredelige. Heldigvis er vi i vores sundhedssystem herhjemme så dygtige, at vi faktisk kan opdage de mest alvorlige hjertefejl allerede i graviditeten, således forældrene har mulighed for at træffe beslutning om at afbryde graviditeten, hvis det er en meget alvorlig hjertefejl, eller i det mindste at være forberedte på tiden der følger efter fødslen, hvor et barn med medfødt hjertefejl som et minimum vil skulle til adskillige kontroller, for at sikre, at hjertet udvikler sig i en forhåbentligt positiv retning.
Det er i udgangspunktet virkelig godt, at vi er så dygtige og allerede imens barnet er inde i moderen mave, kan opdage de medfødte hjertefejl, men som beretningen du skal læse om lidt vidner om, så kan man altså ikke altid tage lægernes ord for gode varer – heldigvis!
Et hjertebarn kommer til verden
Vi fik i uge 20 beskeden som ingen forældre vil have. ”Jeg kan ikke se hele hjertet på jeres barn, I skal til en scanning hos en læge.” De havde dog først tid til hjertescanning en uge senere. Det var en meget lang uge.
Vi blev scannet om fredagen af en dygtig føtalmediciner på Hillerød, hun hentede en kollega ind og de sagde en masse latinske termer. Jeg vidste godt, at den var gal. Min kæreste var stadig positiv.
Men så kom beskeden. Jeres barn har ikke veludviklet hjerte, det ligner at hans ene hjertekammer er for lille.
De snakkede fostervandsprøve og at vi skulle på Rigshospitalet til scanning. Min verden var brudt sammen, jeg vidste ikke om jeg kunne beholde vores dreng i maven.
Jeg fik taget fostervandsprøve om mandagen og de havde fået en tid til scanning hos en hjertelæge på Rigshospitalet samme dag, så imod alle anbefalinger måtte vi afsted mod Rigshospitalet under en time efter fostervandsprøven var taget.
Vi ventede i over 1,5 time inde på Riget indtil at vi kom ind til hjertelægen. Han var en meget kold og kynisk mand, han scannede min mave i lang tid, sagde ingenting udover når han snakkede i telefon imens. Til sidst siger han ”Ja, der er noget galt med fosterets hjerte. Vi kan lige gå ind og snakke om jeres muligheder.” Kort sagt mente han, at vores søn havde hjertefejlen DORV – som betyder at der kun er et fungerede hjertekammer samt at der er byttet rundt på nogle af de store årer i hjertet. Det ville kræve 3 operationer indenfor de 3 første år. Den første operation indenfor første leveuge. Han rådede os til en abort, da han mente at vores dreng ville blive handikappet, da han ikke ville kunne klare de samme ting fysisk som hans jævnaldrende. Min kæreste tog ordet og sagde, at vi ikke ønskede en abort. Vi troede på vores lille dreng.
Graviditeten gik hurtigt med scanningerne hver 4. Uge og til sidst hver 14. Dag samt besøg på neonatalafdeling samt møde med kiruger og hjertelæger. Han fulgte hele tiden sin kurve og voksede rigtig flot. Så jeg måtte gerne føde selv, men de ville sætte mig i gang med piller inden nytår. Jeg havde termin d. 30/12. Vi fik tid til igangsættelse d. 28/12. Det var perfekt, så var julen overstået!
Dagene op til havde jeg rimelig ondt i lænden om natten, troede bare at det skyldes min bækkenløsning og den lagengymnastik som vi havde lavet for at modne mig som min jordemoder havde anbefalet.
Vi kom ind på Riget d. 28/12 kl. 10, hvor jeg blev undersøgt af en sød jordemoder. Jeg fortalte om mine små smerter i lænden, hun grinte og sagde, at jeg altså ikke ville være i tvivl hvis jeg havde haft begyndende veer. Så hun ville undersøge mig og vurdere hvor mange igangsættelses piller jeg skulle have.
Hun undersøgte og grinte igen overrasket – ” Du er 4 cm åben og har ingen livmoderhals tilbage. Vi kan bare tage vandet!”
Vi blev sendt hen på patienthotellet for at slappe af indtil de havde en jordemoder klar til os.
De ringede kort tid efter. Kl. 12 ville der være en jordemoder klar! Så lidt over 12 tog de vandet også skulle vi vente på veer. Så afsted med os ud og lave veer på Rigets gange. Kl 14 var der stadigvæk ikke skyggen af en ve. Så vedrop blev sat til og veerne kom så småt.
Min kæreste fulgte lystigt med på skærmen, da jeg havde CTG på. Han udbrød ”øj skat!! En kæmpe ve du har nu!” Ja.. Det kan jeg godt mærke, Sherlock!!
Jeg var ret hæmmet i mine bevægelser grundet vedrop, CTG samt havde vores søn fået en elektrode på hovedet, så de hele tiden havde styr på hans hjerte.
Min mor kom, hun skulle være hos mig efter fødslen, da min kæreste skulle med vores dreng over på neonatal med det samme. Jeg spurgte hende forarget, hvordan hun dog kunne finde på at gå igennem dette helvede 3 gange?!
Kl. 17 var jeg udvidet 7 cm, så min kæreste blev sendt over på patienthotellet for at hente nogle ting fra bilen osv. Kl. 17.30 måtte min mor ringe til ham og sige, at nu skulle han få fart på! Han kom løbende ind på stuen i strømpesokker, da han var gået afsted i sine klipklapper.
Han var max forpustet – så jeg fik tørt sagt, at han skulle begynde at træne lidt når vi var færdige her!
Også gik jeg ellers i gang med at presse en baby ud, min kæreste beskriver lydene jeg kom med som hvaler i brunst, indtil jordemoderen bad mig om at bruge energien på at presse i stedet for på lyd. Så sagde jeg pænt undskyld og ud kom han! Kl. 18.06. Han kom ud som en sand supermand med armen først.
Jeg fik ham op på brystet og kiggede undrende på lægerne og sagde ”Jamen, han trækker jo vejret så flot?” Jeg havde et billede af, at de ville flå ham ud af mine arme og undersøge ham. Han fik en SAT-måler som målte hans iltmætning og den lå super flot, så jeg fik lov til at ligge med ham i små 30 min, før de kørte ham på neonatal sammen med min kæreste.
Jeg skulle syes – en del! Min mor udtrykte, at de skulle i gang med et patchwork-tæppe. Tak for det, mor!
Jeg kom kl. 22.30 endelig over til vores dreng og lægerne havde gode nyheder. De havde scannet ham og det så ikke ud til at være så slemt som antaget.
Næste dag scannede flere forskellige hjertelæger ham, da de ikke troede at det kunne passe. Men det gjorde det, hans hjertekammer var vokset med og han havde nu ”kun” et hul i mellem hjertekamrene. Så det var kun 1 operation nogle måneder senere. Vi kom hjem nytårsaften og var helt rundt på gulvet, vi havde forberedt på over en måneds indlæggelse. Nu stod vi i vores hjem med vores dreng, som slet ikke så eller virkede syg.
Den 27/2-18 blev han opereret og alt gik efter planen. Han er i dag en glad dreng som ikke mærker til hans hjertefejl. Vi er glade for, at vi troede på vores lille supermand som tog os alle mod storm.