mo

Besøg min nye webshop. Altid fri fragt ved køb over 499.-

Når mors sygdom rammer børnene

18766436_943629545779256_6747759534606328943_o annonce

NB: Indlægget er markeret som annonce, fordi jeg har aftalt med scleroseforeningen, som jeg er ambassadør for, at jeg skriver et indlæg i anledning af den Internationale Sclerosedag, men jeg er altså ikke blevet betalt for at gøre det. Bare lige så vi har det på det rene. 

Noget af det værste der kan overgå en forælder må være, at pådrage sit barn fysiske såvel som psykiske skader med noget, som man ikke er i stand til at lave om på. Et sygdomsforløb for eksempel.

Det er i dag International Sclerosedag og selvom jeg egentlig havde tænkt mig, at sige en hel masse om, hvordan sclerose pludselig kunne vende op og ned på et liv som mit (og dit), så vil jeg faktisk hellere tale lidt om de allervigtigste og desværre også de mest oversete i dét her; børnene.

Der findes ingen mennesker her i verden som er mere vigtige for mig, end mine børn og jeg er ganske overbevist om, at alle andre forældre har det på præcist samme måde; i alle tilfælde indtil der kommer børnebørn ind i billedet. Og alligevel bliver børnene ofte glemt, når deres forældre rammes af en alvorlig og kronisk sygdom som sclerose.

I hvert fald når det kommer til vores hospitaler, som i de senere år i høj grad er blevet malket for omsorg og nærvær til fordel for effektivitet og hurtigt afsluttede forløb, som så vidt jeg kan forstå, kun sjældent skaber tid og rum til at inddrage børnene i forløbet, når en forælder pludselig rammes af sygdom. Og det må eddermamer være hårdt, som barn at opleve sin far eller mor bukke under for en sygdom.

Omtrent 600 mennesker i Danmark rammes hvert år af sclerose, hvor af 2 ud af 3 er kvinder. Typisk kvinder på min alder endda og hvis jeg tænker på, hvor ofte jeg er alene sammen med mine børn og hvor voldsomt et anfald af sclerose nogle gange kan være, så tør jeg slet ikke tænke på, hvad det ville gøre ved mine drenge, at være vidne til, hvis jeg skulle være så uheldig at blive ramt.

Faldet, de blå blink, de hvide kitler og deres mor, som måske i en periode ville være ude af stand til at gå. Av, mand. Måske uden nogen som udefra kunne hjælpe dem lidt på vej i den sorgproces der automatisk må eller bør gå igang, når børn oplever alvorlig sygdom så tæt på.

Der er simpelthen ikke ressourcerne. Desværre.

Til gengæld er der Scleroseforeningen, som jeg i år har været så heldig at blive ambassadør for i forbindelse med deres Kys Sclerose Farvel-kampagne. I scleroseforeningen arbejder man blandt andet for familierne til scleroseramte; for de pårørende, som selvfølgelig skal have de rette tilbud og altså, i særdeleshed børnene, som meget tyder på, indtil nu er blevet glemt en lille smule. Der er masser af hjælp at hente, som I kan se HER, omend det med garanti kunne gøres endnu bedre, hvis bare vi var lidt flere der støttede op om den vigtige sag.

Det gør ondt i mit hjerte, fordi jeg selvfølgelig godt forstår, at det må være særdeles hårdt for børnene – og åbenbart så hårdt, at det faktisk også har betydning for børnenes voksenliv. Et nyt ph.d studie viser nemlig, at børn af forældre med sclerose, påvirkes langt ind i voksenlivet, hvor man kan se at beskæftigelsesgraden er lavere, flere lever på førtidspension og flere har en bruttoløn under 250.000 kroner om året, blandt dem som er vokset op med scleroseramte forældre i forhold til dem, som er vokset op med raske forældre.

Av, altså.

Det er simpelthen ikke godt nok. Det er skide synd, er det og jeg synes virkelig det er noget vi bliver nødt til at gøre noget ved.

Sclerose er jo i høj grad en usynlig sygdom, som kun viser sig i fuldkommen uforudsigelige øjeblikke, og som rigtigt mange af os i virkeligheden ikke ved så meget om. Vi forstår ikke rigtigt sygdommen og det lader til, når det nu heldigvis ikke er noget man direkte dør af, at vi heller ikke synes det er så interessant at tale om, som så mange andre sygdomme, men det synes jeg altså er en kæmpe fejl, når det har så stor betydning; ikke bare for dem der rammes, med også for de pårørende.

For det er altså en skidetarvelig sygdom for at sige det rent ud og det er skide tarveligt, at den skal gå ud over både den sygdomsramte og de pårørende, hvor børnene og deres velbefindende og fremtid især ligger mig på sinde og jeg synes altså, at det er på tide, at vi får det frem i lyset. For tænk nu, hvis det var dig – eller mig – der blev ramt som den næste.

Jeg er så umådeligt stolt over at være blevet betroet den store opgave jeg føler det er, at være med til at udbrede kendskabet til scleroseforeningens fine stykke arbejde overfor både sygdomsramte og pårørende og jeg håber derfor også, at bare et par stykker af jer, vil hjælpe mig med at støtte den gode sag, både når det kommer til forskning og til gode tiltag for de pårørende. Det kan I gøre på mange måder – ved fx at sende en sms med teksten KYS30 til 1231, så støtter I scleroseforeningen med 30 kroner, eller hvad der svarer til en lille singleshot latte på en halvtarvelig café her i København. Det betyder meget. Lidt for mig og rigtigt meget for alle dem I gavner.

Skriv din kommentar

Kommentarer (17)

  1. Scelerose foreningen har skrevet en super god børnebog, som forklare børnene om sygdommen.. den brugte vi da min søster fik sin diagnose og hendes børn, var rigtig glade for bogen

  2. Min mor fik sclerose, da jeg var 5 år. Min mor lever endnu, hvor jeg er 32, men hun er handicappet. Det jeg husker som det allerværste var at se hendes krop “visne” og kunne mindre og mindre efter et givet attac, og frygten for at miste hende helt. Og så den skyldfølelse man som barn kan påtage sig uden at have det mindste ansvar for noget som helst.

    Jeg læser sclerosebørnebogen for mine egne børn, så de forstår, hvorfor mormors krop ikke virker lige så godt som vores andres kroppe. Den er ret god.

    Tak for at sætte fokus på dette vigtige emne, cana.

  3. Min far fik sygdommen da jeg var 4 år gammel, han døde da jeg var 22 år. I mellem tiden kunne man blot se til hvordan sygdommen ødelagde hans krop og hele hans tilværelse.

    Bliver helt glad når jeg ser der bliver sat fokus på sygdommen!

  4. Hvad er dine tanker omkring, at få børn, endda via fertilitetsbehandling, når man selv er ramt af sclerose og førtidspensionist. Og når ens mor også er syg af sclerose, invalid og sidder i kørestol?

    Spørger fordi, jeg finder det virkelig svært, og gerne vil have lidt flere synspunkter på emnet.

    Mvh

    1. Hej anonyme,
      Jeg synes det er enormt svært at komme med et kort og præcist svar på, da det naturligvis afhænger af, hvordan man har det og hvor hårdt ramt man er.
      Jeg synes dog som udgangspunkt, at det er op til de enkelte forældre at afgøre, om det er en god idé at forsøge at få børn <3

  5. Hvor er det dog et dejligt initiativ. Jeg er selv barn af en sleroseramt far, og det der ifølge min store overbevisning har gjort at vi alle 4 børn er endt hvor vi er idag (en skolelærer, en radiograf to-be, en kiropraktor to-be og jeg selv som fysioterapeut), er at begge mine forældre altid har været enormt åbne omkring sygdommen og vi børn har altid kunne spørge om ALT. Intet har været tabuiseret i vores hjem. Så hjælp til forældrene omkring åbenhed overfor børnene, er i mine øjne også hjælp til børnene.
    Og så gør det selvfølgelig heller ikke noget at min far er en benhård fighter, som så mange andre med sclerose, der gør alt for at holde sig igang (bl.a. Projekt om at spille x antal golfklubber i Danmark, cykeltur fra hjemmet på Midtfyn til Skagen på 3-hjulet elektrisk ladcykel, etc). Det er inspirerende og gør at vi ikke brokker os over trivialiteter – ikke fordi vi ikke må 😊

  6. Tak fordi du sætter fokus på emnet.
    Som du skriver er sygdommen en skide tarvelig sygdom.
    Jeg er mor til 2 piger 6 og 8 som har en far med sclerose. (Min mand)😊
    Det er ikke altid sjovt, at se sine børn tá mere og mere afstand fra deres far, fordi far altid er skrap og sur😫Manden er træt og skidt – det er ikke let for børn at forstå.

    Tak for dig😘
    De bedste tanker
    Line

  7. Tak fordi du sætter fokus på dette emne og den trælse sygdom.
    Min mor er ramt, heldigvis brød den først ud efter jeg er blevet voksen og flyttet hjemmefra, men det er stadig ikke sjovt, at se på når hun et nødsaget til at sige fra pga. smerter og træthed.
    Hun er heldigvis meget positiv og bruger alt sit overskud på at være en god mormor, selvom sygdommen betyder hun næsten aldrig er HELT alene med min 2-årige datter, for hvad nu HVIS sygdommen viser sit fæle ansigt netop den dag.
    Så tak <3
    /Jeanet

  8. Det er fedt med mere fokus på den sygdom. Jeg er så glad for at folk bliver oplyst om den. Det fortjener dem med sclerose og de pårørende..!

    Jeg er selv barn af en mor med sclerose – Hun døde desværre af følgesygdom da jeg var 15 år. Hun blev 45 år. Det var inden der var udviklet meget medicin.
    At se ens mor blive dårligere, at finde hende i en alder af 13 år kollapset på stuegulvet, alene hjemme med hende, og ikke helt forstå den sygdom og hvad den endtlig gør ved min mor. Min mor var en stærk og meget energisk kvinde, og pludseligt blev hun svag og det var frygteligt at se sygdommen æde min mor (både psykisk og fysisk). Hun fik fred da hun døde, og det gav os alle fred. Så kunne vi få lov til at sørge over tabet – som startede den dag hun blev syg.
    I dag er jeg selv ved at nærme mig den alder, som min mor havde da hun blev syg, og det sætter naturligt nogle tanker i gang hos mig. Jeg har små børn, og hvad hvis jeg blev syg… og at det så var mine børn der blev berørt.

Kurv Luk
Updating…
Ingen produkter i kurven